吴勇
[摘要] 目的 对影响先天性膈疝患儿生活质量的相关因素进行分析。
方法 选取2010年1月至2017年1月期间于我院就诊的先天性膈疝患儿（CDH）43例，年龄1.5～4.0岁，平均（2.0±0.5）岁;选取同时期于我院体检的年龄相近的正常儿童43例作为对照组，采用一般状况问卷、儿童生活质量普通适用核心量表4.0及健康卫生服务满意度量表评价患儿的生活质量，并对影响患儿生活质量的因素进行分析。
结果 两组儿童的一般资料差异无统计学意义（P>0.05）。CDH患儿的儿童生活质量普通适用核心量表4.0及健康卫生服务满意度量表评分分别为（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，与健康儿童（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分相比明显降低，差异有统计学意义（P<0.05）;单因素分析结果显示，不同家庭收入CDH患兒的生活质量比较，差异有统计学意义（P<0.05）;多因素分析结果显示，影响CDH患儿生活质量的高危因素是家庭收入。
结论 CDH患儿的整体生活质量水平较低，家庭收入与此现象密切相关，进而为有针对性地对CDH患儿进行康复治疗及提高其生活质量提供了参考。
[关键词] 先天性膈疝;儿童;生活质量;相关因素
[中图分类号] R714.5 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2021）12-0072-04
Analysis of factors affecting the quality of life of children with congenital diaphragmatic hernia
WU Yong
Department of Pediatrics， the People′s Hospital of Kaizhou District in Chongqing， Chongqing 405400， China
[Abstract] Objective To analyze the relevant factors affecting the quality of life of children with congenital diaphragmatic hernia. Methods A total of 43 children with congenital diaphragmatic hernia（CDH） treated in our hospital from January 2010 to January 2017 were selected， aged 1.5-4.0 years old， with an average age of（2.0±0.5） years old. Forty-three normal children of similar age who received a physical examination in our hospital during the same period were selected as the control group. The general condition questionnaire， the general applicable core scale 4.0 for children′s quality of life， and the health service satisfaction scale were used to evaluate the quality of life of the children. The factors affecting the quality of life of children were analyzed. Results There was no statistical difference in general data between the two groups（P>0.05）. The general applicable core scale 4.0 for children′s quality of life（47.21±2.85） points and the health service satisfaction scale （43.12±3.67） points of the children with CDH was significantly lower than those （[77.52±3.15]points and [76.25±2.98]points） of healthy children， and the difference was significant（P<0.05）. The results of the univariate analysis showed that CDH children with different family incomes had different quality of life， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The results of multivariate analysis showed that the high-risk factor for the quality of life of CDH children was family income. Conclusion The overall quality of life of children with CDH is low. Family income is closely related to this phenomenon， which provides a reference for targeted rehabilitation of children with CDH and improving their quality of life.
[Key words] Congenital diaphragmatic hernia; Children; Quality of life; Related factors
先天性膈疝（Congenital diaphragmatic hernia，CDH）是一种罕见的由单侧或双侧膈肌发育缺陷导致腹腔脏器疝入胸腔的先天畸变现象[1，2]。CDH患者的发病率和死亡率均很高，其儿童发病率约为1/2200，围产期死亡率高达50%，严重威胁患者的生活和生存质量[3，4]。CDH多发于发育期间患儿膈肌未闭合时，腹腔内容物通过未闭合膈肌转入胸腔，改变胸腔负压状态，压迫肺组织造成肺部发育不良，严重者导致患儿出现急性呼吸困难、缺血缺氧等症状甚至造成患儿死亡[5，6]。此外，CDH患儿常伴有肺动脉高压、哮喘、胃食管反流病、食欲障碍以及发育迟缓等并发症[7，8]。近年来，越来越多的CDH患儿选择婴儿期，甚至新生儿期进行手术治疗，除传统的死亡率等医学指标外，患儿健康相关的生活质量（HRQoL）评估已成为全面评价儿童健康的重要指标。本研究拟对2010年1月至2017年1月期间于我院就诊的43例CDH患儿进行生活质量现状调查，并对影响其生活质量的相关因素进行分析，为今后改善CDH患儿的生活质量以及提高其术后生存率提供客观的理论依据。
1 资料与方法
1.1 一般资料
采用随机原则选取2010年1月至2017年1月期间于我院就诊的先天性膈疝患儿（CDH）43例，年龄1.5～4.0岁，平均（2.0±0.5）岁，其中男22例，女21例，设为观察组;经随机原则选取同时期于我院体检的年龄相近的正常儿童43例作为对照组，年龄1.8～4.1岁，平均（2.0±0.7）岁，其中男24例，女19例。纳入标准：（1）明确CHD诊断[9]。（2）患儿家属知情同意，自愿参与。排除标准：（1）除先天性膈疝患儿以外其他先天性疾病。（2）免疫性疾病。（3）哭闹不止，无法配合者。上述患儿及家属均自愿填写本研究知情同意书[10]。
1.2 研究方法
1.2.1 一般情况问卷调查表 调查内容包括患儿的性别、年龄、病程、手术方法、术后护理条件及方法、家庭文化程度和收入水平等。
1.2.2 儿童生活质量普通适用核心量表4.0（Pediaric quality of life inventory measurement methods，PedsQL 4.0） 量表包括生理功能（8个条目）、社会心理（15个条目）、情感功能（5个条目）、社交功能（5个条目）、角色功能（5个条目），每个条目0～4分，计算累计总分后换算成百分制，量表得分为0～100分，得分越高表示患儿生活质量越高，用于对患儿疾病的不同时期进行纵向对比[11]。
1.2.3 健康卫生服务满意度量表（Health Related Quality of Life，HRQoL） 通过对患儿父母进行问卷调查，包括身体、情感、社会及学前功能，共21个条目，每个条目0～4分，计算累计总分后转换为百分制，得分越高表示满意度越好。
1.3 调查方法
本研究由研究者本人进行，在获得患儿及家属知情同意后，发放调查量表并向患儿家属说明调查目的、调查内容以及问卷填写方法，由家属自行填写，填写时间约25 min。研究者负责解答填写过程中的所有疑问，调查结束后当场收回。本次调查有效率为100%。
1.4 观察指标
通过对比分析两组儿童的一般情况、生活质量普适核心量表4.0以及健康卫生服务满意度量表评分，以及采用单因素或多因素分析患儿病程、手术方法、术后护理、患儿年龄、家庭收入及文化程度等对患儿生活质量的影响。
1.5 统计学方法
采用SPSS 19.0统计学软件进行数据处理，计量资料采用（x±s）表示，两样本间比较采用t检验;计数资料采用%表示，多组间比较采用χ2检验，生活质量的相关因素采用单因素和多因素分析，P<0.05为差异有统计学意义。
2 结果
2.1 两组一般情况比较
观察组先天性膈疝患儿一般情况与对照组比较，差异无统计学意义（P>0.05）
2.2 影响先天性膈疝患儿生活质量单因素分析
43例先天性膈疝患儿中达到生活质量普适核心量表4.0优质生活标准者33例（76.74%），未达到者10例（23.26%）;见表2，结果显示受试者家庭收入是影响CDH儿童生活质量的单因素（P<0.05），而性别、年龄、病程、手术方法、术后护理等级、家庭住址及主照顾人文化程度等因素并不是影响CDH患儿生活质量的单因素（P>0.05）。
2.3 影响先天性膈疝患儿生活质量的多因素分析
多因素Logistic分析结果见表3，结果显示影响CDH患儿生活质量的高危因素为家庭月收入（B=0.053，SE=0.102，Wald=8.163，df=1.000，Sig=0.001）。
2.4 兩组生活质量评分比较
分别采用儿童生活质量普通适用核心量表4.0和健康卫生服务满意度量表对上述两组儿童的生活质量进行评分[12，13]，结果见表4。CDH患儿的儿童生活质量普通适用核心量表4.0及健康卫生服务满意度量表评分分别为（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，与健康儿童（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分相比明显降低，差异有统计学意义（P<0.05）。
3 讨论
先天性膈疝（CDH）是一种由先天性膈肌发育不良而导致的腹腔内容物进入胸腔，进而诱发一系列病理生理改变，对人体心肺功能甚至全身健康造成严重影响的畸变现象，分为胸腹裂孔疝、食管裂孔疝、胸骨裂孔疝3种形式[14]。临床上，新生儿中以胸腹裂孔疝最为常见，是一种比较常见的危重急症，具有较高的发病率和致死率，相关研究报道CDH在新生儿中的发病率约为1/2200，尽管患儿在出生后给予积极的外科手术修补治疗[15-17]，然而其幸存率仍然很低，其具体的分子生物学基础及遗传因素尚未明确[18]，严重威胁患儿的生命健康。近年来，有研究发现肺发育不全和CDH可能同时发生，因为横膈的关闭需要肺部的正常发育，因此推测CDH合并的肺部发育不良及肺动脉高压是患儿致死的主要诱因[19]。
目前，手术治疗被视为儿童CDH治疗中最有成效的方式，CDH严重程度与外科手术或保守治疗的效果密切相关[20]。患儿的生活质量在一定程度上与疾病存在联系，手术前不同疾病类型及严重程度的患儿在接受手术治疗后，心脏功能在一定程度上得到了改善，生活质量比较无显著性差异，提示不同类型及严重程度CDH手术治疗方法的不断发展和完善，为患儿生活质量提高提供有力保障。
此外，健康卫生服务满意度体现了患儿及其家庭对于所接受的医疗服务水平的主观感受，健康卫生服务作为一种社会支持[21，22]，其对于先天性膈疝患儿这一特殊人群的重要性不言而喻。关于对患儿的生活质量研究内容中，除对其生理、心理功能关注外，社会功能同样重要。先天性膈疝患儿对社会支持的感知能力是一种家庭适应性的表现。通过对先天性膈疝患儿的父母在围手术期需求研究中，了解患儿信息，减轻其焦虑有助于改善患儿术后的生存和生活质量。
本研究通过采用儿童生活质量普通适用核心量表4.0和健康卫生服务满意度量表对上述两组儿童的疾病认知和治疗配合度、对身体外貌的感受、治疗焦虑、认知问题以及交流障碍等5个维度以及从信息提供、家庭支持、交流、技术水平、情感需求和总体满意度等6个维度进行评分，结果表明，观察组患儿术后生活质量和健康卫生服务满意度平均得分分别为（47.21±2.85）分和（43.12±3.67）分，与对照组的生活质量和健康卫生服务满意度平均得分[（77.52±3.15）分和（76.25±2.98）分]相比明显降低，差异有统计学意义（P<0.05）。此外，通过对上述两组儿童生活质量相关危险因素分析结果表明，患儿家庭收入较低严重威胁患儿的生活质量，且对先天性膈疝患儿（CDH）术后生活质量和健康卫生服务满意度进行相关性分析，结果表明两者间呈正相关。
综上所述，患儿家庭收入和健康卫生服务水平是患儿术后生活质量的主要相关因素，提示随着国民经济发展和人民收入增加，医护人员不仅要提高医院内服务质量，而且要重视和加强患儿术后服务质量，才能进一步改善和提高先天性膈疝患儿整体生活质量，同时改善CDH患儿呼吸道症状、给予患儿及早治疗以及加强患儿术后健康卫生服务水平，积极防治各种并发症，能够改善先天性膈疝患儿的整体生活质量，有望提高CDH患儿的幸存率。
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（收稿日期：2020-11-06）
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