跳伞攀岩的“轮椅女孩”,用坚强演绎生命的极致

时间:2021-05-22 00:33:43 浏览量:

王丽

1岁患上神经母细胞瘤,下身瘫痪 

潘美好与父母

爱摆拍的潘美好

潘美好,1994年出生于河南南阳,1岁时连日高烧不退,打针吃药也不见好转,当地的医生却查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知书之后,她最终在大医院里被确诊患上了神经母细胞瘤,肿瘤会压迫椎管运动神经,情况不容乐观。

經过一次次痛苦的化疗,大概是受到母爱的感召,潘美好死里逃生,但当时医疗技术还不发达,因脊髓损伤,致使潘美好下身逐渐瘫痪。

从小,其他小朋友都蹦蹦跳跳去上学,潘美好只能被爸妈抱着去。但在她看来,她得到了家人所有的爱,从小吃喝拉撒睡,都离不开父母24小时的精心照顾,日复一日。

小时候,潘美好对身体的保护意识不强,不是烫伤自己,就是出现脊髓损伤常见的并发症:压疮。药膏、纱布、药棉是家里的常备物品,妈妈专门从医生那里学习了护理知识,从消毒、上药到包扎,妈妈用了整整一个夏天的时间,在家帮女儿养好了疮口。

为了上学,爸妈为她定做了一个小沙发和配套的小课桌。每次换教室,爸妈都要到学校,把潘美好的小课桌搬到新教室。遗憾的是,读小学四年级时,潘美好的脊髓损伤又出现了并发症,长时间久坐引发持续低烧,而且还得了很严重的压疮。在学校成绩名列前茅的她,不得不休学在家。潘美好本想着养好身体后重归校园,没想到这一休学就到了21岁。

爸爸每天坚持不懈地帮助她锻炼以减缓腿部萎缩。潘美好家有22级台阶,爸爸每天要抱着35公斤的她上下楼四次,潘美好时常调皮地在父亲耳边轻轻问:“我重吗?”爸爸怕女儿心里有负担,总是安慰她说:“不重,我权当锻炼了!”然后一笑了之。潘美好心里却会涌出酸涩的滋味。

其间,潘美好都和爸妈在一起生活,由他们照顾自己的生活起居。潘美好时常听到妈妈欲言又止的叹息声,却不理解叹息的背后代表着什么。总有不相干的人们好奇地打量她,他们眼底总会透出悲悯之情,仿佛看到她无法直立行走的人生,将是多么地糟糕。

潘美好从心底认为,自己的一生不应该是这种模式,她想要跟同学们一样去学习,去看世界,去拥有自由。

没想到,潘美好人生中的转折点,在2016年突然降临。那天,她在微博上看到北京一家“瓷娃娃罕见病关爱中心”发起了一个免费的全国招募活动——“脊髓损伤生活重建训练营”,旨在为罕见病残障青年进行赋能培训。在家蛰伏了13年的潘美好,为走出包围圈,立即填表报了名。

 不断挑战自我,在外企找到工作

最初来到北京,参加训练时,潘美好特别怕身体失去平衡,有些项目就事先被自己否定了。培训老师却温和地说:“你都没试过怎么知道自己做不到!”然后鼓励她大胆尝试。室友姐姐和阿姨,也会在潘美好练习转移动作时,小心翼翼地保护她,在团队的激励和陪伴下,潘美好一次次地挑战和突破着自己。

训练营的每一位老师,都用自己的经验和行动告诉潘美好,脊髓损伤也可以考驾照,开车聚会,来一场说走就走的旅行。参加训练营的一对情侣,以亲身经历撒“狗粮”,介绍两个“轮椅”的爱情,告诉大家他们一样可以幸福得令人羡慕。

经过一个月的训练,爸妈看到潘美好能够独立穿衣、上下床、如厕沐浴、凡事亲力亲为,难掩激动和喜悦之情。对于潘美好而言,她除了对轮椅生活有了全新的期待和追求,也有了面对现实的勇气。

潘美好决定留在北京开始新的生活,她坚信只要坚毅勤奋,自有立足之地。刚做出这个决定时,爸妈极力反对,他们担心连上下轮椅都困难的女儿,无法一个人在北京生存,劝她回家在爸妈身边过安稳日子。

但对潘美好来说,预知比未知更可怕,她不想过一眼望到尽头的生活。潘美好对妈妈说:“留在北京,我可以去看想看的画展,见自己喜欢的偶像,可以去过自己想要的人生,这对我来说很重要。”无奈之下,妈妈只好给她下达了终极挑战:“只要你能自己用轮椅从住所滑到地铁站,我就同意你留在这里。”

五月的北京刚入夏,下午的气温很高。潘美好坐着老式的医用轮椅,艰难地向地铁站滑去。“别人都能做到,为什么我做不到?”这样的信念支撑着她,一寸又一寸地向前挪动。在路上,她不止一次感到体力不支,每滑两步就要停下来休息。马路牙子上一个小坎,自己都上不去。好在总有好心的路人,主动帮忙把她推上去,她就这样一点一点滑到了地铁站。短短的2公里路程,潘美好却用了整整6个小时。她的努力和韧劲,终于让妈妈妥协了。

回到住处的那一刻,潘美好知道自己可以留在北京了。她开始利用一切机会,去参加各种各样的培训,去社交,去寻找工作。

最初潘美好连起床都成问题。从床上到轮椅上,她无论怎样做都没能成功,还是得靠室友帮忙。经历了半年的生活重建培训后,潘美好学会了自理,并能够一个人外出打车。

2017年夏天,通过好朋友的推荐,潘美好应聘了北京一家做医疗护理产品的外企,如愿有了第一份工作,正式开启了北漂之旅。

平时,潘美好在康复医院,向和她一样的脊髓损伤群体普及康复知识,让他们选择更正确、更健康、更适合自己的膀胱管理方式。从事医疗护理行业对于专业知识要求极高,但是潘美好作为一个非专业人士起到了不一样的作用。她向伤友们传授自身经验,主动分享自己的心路历程,帮助他们克服内心的障碍。

一个个鲜活的生命被禁锢在医院里,他们眼神里的无望和悲伤,和过去的自己一模一样。但庆幸的是,潘美好已经勇敢地走了出来,而她也试图用自己的亲身经历,告诉伤友他们一样可以做到!

脱离爸妈的生活自由但不易,完成同样的事情,潘美好要比正常人付出两倍的时间与精力。为了上班方便,她和同事们合租在公司附近。从起床到出门上班,潘美好需要近两个小时的准备时间。

她每天都自己做饭,然后拍照发给远在中原小镇的父母,证明自己在按时吃饭。她还时不时在视频里向朋友炫耀一下自己的拿手好菜。忙碌而又充实的生活,让她感受到来自心底的能量在燃烧。

面对那些生活中的障碍与不便,潘美好不会像过去一样手足无措,而是勇敢地去解决和挑战。乘坐地铁时,她会轻车熟路地找到无障碍直梯;遇到没有坡道的台阶,她会主动寻求路人帮助,同时向路人科普正确的推轮椅方式。她说:“轮椅,或许是我的标识之一,却不是让我成为弱者的理由。”

跳伞攀岩,用坚强演绎生命的极致

固定轮椅,连接上电动轮椅车头。工作日的早上,潘美好开着轮椅车头来到医院上班。下班时,同事骑着单车,她开着轮椅车头。在她眼中,轮椅就是自己的“小车车”,跟别人的汽车、共享单车没什么区别。尤其当她开着轮椅车头在北京穿梭时,她觉得自己酷极了!

也许是天生乐观的原因,她摸清了附近的地铁线路后,一到休息时间,就约上小伙伴们,在北京四处游玩,所有年轻人喜欢的文艺胜地,她都愿意去欣赏。

最有趣的是,打车时潘美好也有一套与司机沟通的技巧。“您好,我需要您协助我上下车。”在她的指引下,司机轻松地把她抱上车,完成拆卸轮椅等一系列步骤,顺利出发。那些她曾经向往的地方,如今都遍布了她的足迹。

同时,潘美好尝试参加各种各样的活动,如进录音室,参加演出等。音乐是潘美好释放自我的方式之一。她喜欢泡吧、追乐队。参加室外音乐节时,她甚至开着她的轮椅车冲到山坡上,跟随节奏晃动着身体,兴奋地沉浸在音乐中。

潘美好还挑战过攀岩。在教练和保护绳的帮助下,她依靠双臂的力量,爬完了岩壁大半的高度。

潘美好活得越来越自信。为了合租房的无障碍改造,她与中介斗智斗勇;为了小区楼下的无障碍坡道,她和物业反复沟通;为给更多的残障人士发声,她出版了《北京残疾女子图鉴》,在书中讲述自己的成长故事。连她自己都说,那个曾经生活都无法自理的弱女子,已活成了滑轮椅带风的“女汉子”!

在康复医院,潘美好也接触到了大量由于各种原因无法行走的人。看着他们还处在每天遵从医生嘱咐,机械般重复着生活的状态,热心的潘美好主动分享自己的心路历程,帮助他们克服内心的阻碍。她经常说的一句话是:“跌到尘埃里,也要让生命开出花!”通过鼓励,她让病友们看到了活下去的希望。

令潘美好惊喜的是,一些小伙伴因为她的推荐去参加技能培训,也顺利地走出了家门,看到了人生的更多可能。

除了工作,潘美好还很喜欢冒险,总想着突破自己。

她曾经想体验蹦极,但后来她了解到,蹦极对于脊髓损伤患者来说有极大的骨折风险。出于对自身安全的考虑,她便没有尝试。

2020年,碰巧公司在泰国芭提雅这个跳伞胜地举办年会。潘美好当即联系了客服,把自身情况事无巨细地告知工作人员,她的胸部以下都没有知觉,双腿无法自控。在得到了肯定的回复后,潘美好立刻行动起来。“我当时觉得特别开心,感觉实现了一个人生愿望。”

然而身在异乡,困难一个接着一个。得知基地会有专车来酒店门口接送后,潘美好又开始担心,“我上下车需要人协助,但是语言不通,怎么办?”没想到同行去跳伞的,还有一对来自中国的小情侣。他乡遇故知,在她的指引下,那个男生轻松地把她抱上车,完成拆卸轮椅等一系列步骤,一行人顺利出发。

在跳伞基地接受了简单的地面训练和测试后,潘美好开始穿戴背带系统。她的胸部以下都没有知觉,为了防止下降时气流冲击导致骨折,她的双脚还事先被绑上了绷带。

在3000米的高空中,跳伞教练吃力地抱起她,一步一步挪到打开的机舱门前。3,2,1……他们纵身一跃,经历了几乎让心脏停跳的极速坠落后,降落伞徐徐打开。潘美好兴奋地冲着镜头挥舞双臂,笑容像阳光一样灿烂。她终于实现了“在空中飞”的梦想。

由此,潘美好成为这家跳伞训练基地接待过的,身体最不便的体验者。事后很多人问她怕不怕,她笑笑说:“我还想再来一次!”因为翱翔在空中的几分钟里,她终于挣脱了轮椅的禁锢,拥抱着前所未有的自由。这一刻,她已经等了太久!

如今,潘美好已经在北京生活了5年,她用堅强演绎了生命的极致。2021年春天,潘美好在网上火了,她成为无数年轻人崇拜的励志偶像。日前接受记者采访时,她说,现在还不敢把太多时间和精力留给爱情,眼前最重要的,是让自己可以在这座城市立足。在她眼中,没有人可以依靠别人来摆脱自己的困境,首先要做的还是自身的独立。

潘美好希望自己老了之后,依然可以穿着时尚的衣服,做一个优雅知性的女人,开着她的小电动轮椅,约姐妹们出去喝下午茶,然后去做美容、做指甲。在她看来,一个热爱生活的人,哪怕到了80岁,依然可以做一个“闪闪发光的酷女孩”!

责编/伊和和

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