王丽
1岁患上神经母细胞瘤，下身瘫痪
潘美好与父母
爱摆拍的潘美好
潘美好，1994年出生于河南南阳，1岁时连日高烧不退，打针吃药也不见好转，当地的医生却查不出原因。在父母三番五次地接到病危通知书之后，她最终在大医院里被确诊患上了神经母细胞瘤，肿瘤会压迫椎管运动神经，情况不容乐观。
經过一次次痛苦的化疗，大概是受到母爱的感召，潘美好死里逃生，但当时医疗技术还不发达，因脊髓损伤，致使潘美好下身逐渐瘫痪。
从小，其他小朋友都蹦蹦跳跳去上学，潘美好只能被爸妈抱着去。但在她看来，她得到了家人所有的爱，从小吃喝拉撒睡，都离不开父母24小时的精心照顾，日复一日。
小时候，潘美好对身体的保护意识不强，不是烫伤自己，就是出现脊髓损伤常见的并发症：压疮。药膏、纱布、药棉是家里的常备物品，妈妈专门从医生那里学习了护理知识，从消毒、上药到包扎，妈妈用了整整一个夏天的时间，在家帮女儿养好了疮口。
为了上学，爸妈为她定做了一个小沙发和配套的小课桌。每次换教室，爸妈都要到学校，把潘美好的小课桌搬到新教室。遗憾的是，读小学四年级时，潘美好的脊髓损伤又出现了并发症，长时间久坐引发持续低烧，而且还得了很严重的压疮。在学校成绩名列前茅的她，不得不休学在家。潘美好本想着养好身体后重归校园，没想到这一休学就到了21岁。
爸爸每天坚持不懈地帮助她锻炼以减缓腿部萎缩。潘美好家有22级台阶，爸爸每天要抱着35公斤的她上下楼四次，潘美好时常调皮地在父亲耳边轻轻问：“我重吗？”爸爸怕女儿心里有负担，总是安慰她说：“不重，我权当锻炼了！”然后一笑了之。潘美好心里却会涌出酸涩的滋味。
其间，潘美好都和爸妈在一起生活，由他们照顾自己的生活起居。潘美好时常听到妈妈欲言又止的叹息声，却不理解叹息的背后代表着什么。总有不相干的人们好奇地打量她，他们眼底总会透出悲悯之情，仿佛看到她无法直立行走的人生，将是多么地糟糕。
潘美好从心底认为，自己的一生不应该是这种模式，她想要跟同学们一样去学习，去看世界，去拥有自由。
没想到，潘美好人生中的转折点，在2016年突然降临。那天，她在微博上看到北京一家“瓷娃娃罕见病关爱中心”发起了一个免费的全国招募活动——“脊髓损伤生活重建训练营”，旨在为罕见病残障青年进行赋能培训。在家蛰伏了13年的潘美好，为走出包围圈，立即填表报了名。
不断挑战自我，在外企找到工作
最初来到北京，参加训练时，潘美好特别怕身体失去平衡，有些项目就事先被自己否定了。培训老师却温和地说：“你都没试过怎么知道自己做不到！”然后鼓励她大胆尝试。室友姐姐和阿姨，也会在潘美好练习转移动作时，小心翼翼地保护她，在团队的激励和陪伴下，潘美好一次次地挑战和突破着自己。
训练营的每一位老师，都用自己的经验和行动告诉潘美好，脊髓损伤也可以考驾照，开车聚会，来一场说走就走的旅行。参加训练营的一对情侣，以亲身经历撒“狗粮”，介绍两个“轮椅”的爱情，告诉大家他们一样可以幸福得令人羡慕。
经过一个月的训练，爸妈看到潘美好能够独立穿衣、上下床、如厕沐浴、凡事亲力亲为，难掩激动和喜悦之情。对于潘美好而言，她除了对轮椅生活有了全新的期待和追求，也有了面对现实的勇气。
潘美好决定留在北京开始新的生活，她坚信只要坚毅勤奋，自有立足之地。刚做出这个决定时，爸妈极力反对，他们担心连上下轮椅都困难的女儿，无法一个人在北京生存，劝她回家在爸妈身边过安稳日子。
但对潘美好来说，预知比未知更可怕，她不想过一眼望到尽头的生活。潘美好对妈妈说：“留在北京，我可以去看想看的画展，见自己喜欢的偶像，可以去过自己想要的人生，这对我来说很重要。”无奈之下，妈妈只好给她下达了终极挑战：“只要你能自己用轮椅从住所滑到地铁站，我就同意你留在这里。”
五月的北京刚入夏，下午的气温很高。潘美好坐着老式的医用轮椅，艰难地向地铁站滑去。“别人都能做到，为什么我做不到？”这样的信念支撑着她，一寸又一寸地向前挪动。在路上，她不止一次感到体力不支，每滑两步就要停下来休息。马路牙子上一个小坎，自己都上不去。好在总有好心的路人，主动帮忙把她推上去，她就这样一点一点滑到了地铁站。短短的2公里路程，潘美好却用了整整6个小时。她的努力和韧劲，终于让妈妈妥协了。
回到住处的那一刻，潘美好知道自己可以留在北京了。她开始利用一切机会，去参加各种各样的培训，去社交，去寻找工作。
最初潘美好连起床都成问题。从床上到轮椅上，她无论怎样做都没能成功，还是得靠室友帮忙。经历了半年的生活重建培训后，潘美好学会了自理，并能够一个人外出打车。
2017年夏天，通过好朋友的推荐，潘美好应聘了北京一家做医疗护理产品的外企，如愿有了第一份工作，正式开启了北漂之旅。
平时，潘美好在康复医院，向和她一样的脊髓损伤群体普及康复知识，让他们选择更正确、更健康、更适合自己的膀胱管理方式。从事医疗护理行业对于专业知识要求极高，但是潘美好作为一个非专业人士起到了不一样的作用。她向伤友们传授自身经验，主动分享自己的心路历程，帮助他们克服内心的障碍。
一个个鲜活的生命被禁锢在医院里，他们眼神里的无望和悲伤，和过去的自己一模一样。但庆幸的是，潘美好已经勇敢地走了出来，而她也试图用自己的亲身经历，告诉伤友他们一样可以做到！
脱离爸妈的生活自由但不易，完成同样的事情，潘美好要比正常人付出两倍的时间与精力。为了上班方便，她和同事们合租在公司附近。从起床到出门上班，潘美好需要近两个小时的准备时间。
她每天都自己做饭，然后拍照发给远在中原小镇的父母，证明自己在按时吃饭。她还时不时在视频里向朋友炫耀一下自己的拿手好菜。忙碌而又充实的生活，让她感受到来自心底的能量在燃烧。
面对那些生活中的障碍与不便，潘美好不会像过去一样手足无措，而是勇敢地去解决和挑战。乘坐地铁时，她会轻车熟路地找到无障碍直梯;遇到没有坡道的台阶，她会主动寻求路人帮助，同时向路人科普正确的推轮椅方式。她说：“轮椅，或许是我的标识之一，却不是让我成为弱者的理由。”
跳伞攀岩，用坚强演绎生命的极致
固定轮椅，连接上电动轮椅车头。工作日的早上，潘美好开着轮椅车头来到医院上班。下班时，同事骑着单车，她开着轮椅车头。在她眼中，轮椅就是自己的“小车车”，跟别人的汽车、共享单车没什么区别。尤其当她开着轮椅车头在北京穿梭时，她觉得自己酷极了！
也许是天生乐观的原因，她摸清了附近的地铁线路后，一到休息时间，就约上小伙伴们，在北京四处游玩，所有年轻人喜欢的文艺胜地，她都愿意去欣赏。
最有趣的是，打车时潘美好也有一套与司机沟通的技巧。“您好，我需要您协助我上下车。”在她的指引下，司机轻松地把她抱上车，完成拆卸轮椅等一系列步骤，顺利出发。那些她曾经向往的地方，如今都遍布了她的足迹。
同时，潘美好尝试参加各种各样的活动，如进录音室，参加演出等。音乐是潘美好释放自我的方式之一。她喜欢泡吧、追乐队。参加室外音乐节时，她甚至开着她的轮椅车冲到山坡上，跟随节奏晃动着身体，兴奋地沉浸在音乐中。
潘美好还挑战过攀岩。在教练和保护绳的帮助下，她依靠双臂的力量，爬完了岩壁大半的高度。
潘美好活得越来越自信。为了合租房的无障碍改造，她与中介斗智斗勇;为了小区楼下的无障碍坡道，她和物业反复沟通;为给更多的残障人士发声，她出版了《北京残疾女子图鉴》，在书中讲述自己的成长故事。连她自己都说，那个曾经生活都无法自理的弱女子，已活成了滑轮椅带风的“女汉子”！
在康复医院，潘美好也接触到了大量由于各种原因无法行走的人。看着他们还处在每天遵从医生嘱咐，机械般重复着生活的状态，热心的潘美好主动分享自己的心路历程，帮助他们克服内心的阻碍。她经常说的一句话是：“跌到尘埃里，也要让生命开出花！”通过鼓励，她让病友们看到了活下去的希望。
令潘美好惊喜的是，一些小伙伴因为她的推荐去参加技能培训，也顺利地走出了家门，看到了人生的更多可能。
除了工作，潘美好还很喜欢冒险，总想着突破自己。
她曾经想体验蹦极，但后来她了解到，蹦极对于脊髓损伤患者来说有极大的骨折风险。出于对自身安全的考虑，她便没有尝试。
2020年，碰巧公司在泰国芭提雅这个跳伞胜地举办年会。潘美好当即联系了客服，把自身情况事无巨细地告知工作人员，她的胸部以下都没有知觉，双腿无法自控。在得到了肯定的回复后，潘美好立刻行动起来。“我当时觉得特别开心，感觉实现了一个人生愿望。”
然而身在异乡，困难一个接着一个。得知基地会有专车来酒店门口接送后，潘美好又开始担心，“我上下车需要人协助，但是语言不通，怎么办？”没想到同行去跳伞的，还有一对来自中国的小情侣。他乡遇故知，在她的指引下，那个男生轻松地把她抱上车，完成拆卸轮椅等一系列步骤，一行人顺利出发。
在跳伞基地接受了简单的地面训练和测试后，潘美好开始穿戴背带系统。她的胸部以下都没有知觉，为了防止下降时气流冲击导致骨折，她的双脚还事先被绑上了绷带。
在3000米的高空中，跳伞教练吃力地抱起她，一步一步挪到打开的机舱门前。3，2，1……他们纵身一跃，经历了几乎让心脏停跳的极速坠落后，降落伞徐徐打开。潘美好兴奋地冲着镜头挥舞双臂，笑容像阳光一样灿烂。她终于实现了“在空中飞”的梦想。
由此，潘美好成为这家跳伞训练基地接待过的，身体最不便的体验者。事后很多人问她怕不怕，她笑笑说：“我还想再来一次！”因为翱翔在空中的几分钟里，她终于挣脱了轮椅的禁锢，拥抱着前所未有的自由。这一刻，她已经等了太久！
如今，潘美好已经在北京生活了5年，她用堅强演绎了生命的极致。2021年春天，潘美好在网上火了，她成为无数年轻人崇拜的励志偶像。日前接受记者采访时，她说，现在还不敢把太多时间和精力留给爱情，眼前最重要的，是让自己可以在这座城市立足。在她眼中，没有人可以依靠别人来摆脱自己的困境，首先要做的还是自身的独立。
潘美好希望自己老了之后，依然可以穿着时尚的衣服，做一个优雅知性的女人，开着她的小电动轮椅，约姐妹们出去喝下午茶，然后去做美容、做指甲。在她看来，一个热爱生活的人，哪怕到了80岁，依然可以做一个“闪闪发光的酷女孩”！
责编/伊和和
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